In questi ultimi anni si sente spesso la parola caregiver, ma sappiamo di cosa si tratta nella realtà? Se dovessimo chiederlo alla gente, credo che la maggior parte delle persone risponderebbe: “è la persona, famigliare, che si occupa di un disabile”.
Questa risposta, seppur vaga è corretta, ma ci aggiungerei altro…
Il caregiver (dall’inglese “colui che si prende cura”) è colui che si prende cura gratuitamente, di una persona cara, bisognosa di assistenza a lungo termine in quanto non autosufficiente, 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Spesso il caregiver è un famigliare, come nel mio caso una mamma, che ha dovuto abbandonare il proprio lavoro per dedicarsi alla persona cara.
Io ho iniziato ad imparare a fare la mamma di una figlia disabile quando avevo 19 anni, sì, perché finché tua figlia è minorenne sei considerato genitore, poi, il giorno successivo al compimento della sua maggiore età, diventi caregiver e le decisioni che dovresti prendere per lei, non le fai più tu, ma il suo amministratore.
Spesso l’amministratore di sostegno di una persona con disabilità è il famigliare che se ne è preso cura fino a quel giorno, di conseguenza, si è caregiver a livello pratico e amministratore a livello burocratico. Per essere amministratore bisogna fare domanda (la può fare sia un parente, sia una persona estranea) al tribunale di appartenenza e dopo verifiche da parte del giudice assegnato, in seguito alla idoneità del richiedente ed al nullaosta dei famigliari del disabile, si esegue giuramento in tribunale ed il giudice ti nomina amministratore e ti comunica i doveri da rispettare. Questo incarico porta un pochino di ansia, non in quanto alle decisioni, ma alla parte burocratica che bisogna svolgere e una volta all’anno presentare al giudice. (obbligatorio)
Lo stato riconosce al disabile delle agevolazioni, ma non riconosce nessun compenso alla figura del caregiver o del genitore che deve svolgere l’assistenza gratuita al disabile. Questi aiuti non nego facciano comodo a livello finanziario (perché le maggior agevolazioni sono volte ridurre le spese), ma nessuno si pone la domanda se queste persone (caregiver o genitore) abbiano bisogno anche solo di un supporto psicologico? O di poter “staccare la spina” e riposare? Mai nessuno delle “cariche alte” me lo ha mai chiesto.
Il sostegno che si riceve, spesso è dagli amici, dai parenti o addirittura dalle persone che vivono la tua stessa situazione, ovvero vivere con un disabile.
Qual è il mio compito da caregiver? Provvedo alla cura e all’igiene personale, alla somministrazione di farmaci, alla somministrazione dell’alimentazione, all’assistenza notturna, all’assistenza ospedaliera qualora venga ricoverata, l’accompagno alle visite mediche. Mi occupo anche della gestione materiali sanitari e delle rispettive ditte fornitrici, l’alimentazione artificiale da ritirare, ci sono poi gli appuntamenti da prendere per i controlli dei macchinari, per le visite, la farmacia, le spese, ed altro ancora..
Ma non ho solo il compito di prendermi cura della sua salute: porto mia figlia alle iniziative parrocchiali, al CVS (centro volontari della sofferenza), al Centro Diurno per Disabili, alle feste, perché a lei piace stare a contatto con le altre persone: queste uscite favoriscono a lei l’integrazione sociale e sono una “valvola” di sfogo per me.
Essere un caregiver non è facile: molte volte la persona che si prende cura del famigliare non si può permettere di stare male (sia fisicamente che mentalmente), spesso non riposa abbastanza per riprendere le forze per la nuova giornata, non ha giorni di riposo o di vacanza.
Nonostante il mio ruolo richieda un impegno a tempo pieno, sono riuscita a coltivare alcune mie passioni, come suonare la chitarra, lavorare come volontaria all’oratorio, le attività al CVS (che coinvolgono anche i famigliari dei disabili), il volontariato e qualche uscita: devo comunque gestire queste attività in base a mia figlia alla persona che per qualche ora mi sostituisce (spesso Gloria viene con me). La nostra vita viene programmata in base alle sue esigenze, anche se la parola programmazione con noi non funziona granché, perché spesso, quando si decide di fare qualcosa, la salute di Gloria ci fa cambiare i programmi.
Diventare caregiver è stato arricchente alla mia vita, posso definirmi una Mamma, un’infermiera, un’educatrice, un’amica, senza aver fatto studi, ma solo attraverso la pratica e la conoscenza fisica di Gloria. In questi anni ho preso decisioni importanti, il carico di responsabilità non è indifferente, forse più di altri genitori, ma ne vale comunque la pena, perché mi da la possibilità di vivere a pieno mia figlia, nelle sue necessità, nella sua diversità, nelle sue ricchezze, ma soprattutto nell’amore e nelle sensazioni che trasmette.
Fiera di essere MAMMA e caregiver di Gloria da 28 anni, per scelta!
